Co je to Sjögrenův syndrom a jak se léčí?

Setkali jste se někdy s pojmem Sjögrenův syndrom? Koho nejčastěji postihuje, jaké jsou jeho příznaky a proč se mu přezdívá neviditelná nemoc?

Definice nemoci

Sjöngrenův syndrom možná zní složitě, ale ve skutečnosti popisuje stav, kdy si tělo si dělá, co chce a napadá žlázy, které produkují slzy a sliny. Nejlépe se syndrom pozná podle suchých očí a pocitu sucha v ústech. Kdo to zažil, ví, že i takové maličkosti jako čtení knihy nebo pití kávy mohou najednou být nepříjemnější, než by člověk čekal. K tomu se často přidává únava nebo bolesti kloubů. Dobrá zpráva? I přes všechno se dá s nemocí žít. Stačí vědět, jak si ulevit – trochu vody navíc, umělé slzy nebo pravidelné kontroly u lékaře mohou hodně změnit. Pojďme se na nemoc podívat zblízka a sdělit si vše, co by vás o ní mohlo zajímat.

Kdo nemoc objevil?

Syndrom nese jméno švédského lékaře Henrika Sjöngrena, který už ve 30. letech minulého století všiml, že někteří pacienti (zejména ženy) trpí zvláštní kombinací suchých očí a sucha v ústech. Místo aby to jen okomentoval, začal to zkoumat pořádně do hloubky. Díky jeho pečlivosti dnes lékaři přesně vědí, co nemoc obnáší, a mohou lidem pomoct, aby jim každý den nebyl jen boj s příznaky. Sjöngrenova práce je skvělým příkladem, že pozornost a pečlivé sledování detailů mohou změnit život spoustě lidí.

Jak se syndrom projevuje?

Mezi typické příznaky Sjögrenova syndromu patří:

• Suché oči. Pacienti popisují pocit písku v očích, pálení, zarudnutí a časté záněty spojivek.
• Suchá ústa. Potíže s polykáním suchého jídla, zvýšená kazivost zubů, nepříjemný dech a obtížná řeč.
• Únava. Mnozí pacienti pociťují vyčerpání, které se nedaří dospat.
• Bolesti a ztuhlost kloubů. Nemoc se často kvůli tomuto příznaku podobá revmatoidní artritidě.
• Suchá kůže, nos a hrdlo. Nedostatek vlhkosti ale postihuje i další části těla.
• U některých lidí se přidávají i závažnější projevy, jako je postižení plic, ledvin nebo nervového systému.

Nemoc má velmi individuální průběh. Někdo se potýká hlavně se suchostí, jiný spíše s bolestmi kloubů nebo chronickou únavou.

Výskyt nemoci

Koho nemoc nejčastěji postihuje? Jedince ve středním a vyšším věku. A velice často také pacienty, kteří se léčí s některými autoimunitními nemocemi. Pozoruhodné je, že syndrom mnohem častěji postihuje ženy.

Jak probíhá diagnóza?

Sjögrenův syndrom dokáže být poměrně záludný, neboť jeho příznaky často vypadají jako známky úplně jiné nemoci. Není proto vždy snadné hned diagnostikovat správné onemocnění. Lékaři ale mají svoje fígle – zkoumají oči, provádějí krevní testy a někdy také odeberou malý vzorek ze slinné žlázy. Pomocí těchto vyšetření se dá odhalit, že je na vině právě Sjögrenův syndrom. A je tu ještě jeden jednoduchý, ale hodně užitečný test. Tomu se říká Schirmerův test a měří, kolik slz oko vyprodukuje. Nenápadný postup, ale při diagnostice hodně napoví.

Léčba

Sjögrenův syndrom bohužel není možné zcela vyléčit. Léčba proto spočívá v tom, že se zaměřuje na zmírnění příznaků a udržení kvality života. Mezi přístupy, které se k tomu využívají, patří:

• léky na bolesti
• umělé slzy a sliny
• léky potlačující imunitní reakci

Pacientům také pomáhá, když vedou zdravý životní styl – hlavně dostatečně pijí, vyhýbají se prašnému prostředí a omezí nebo úplně přestanou kouřit.

Jak se žije s Sjögrenovým syndromem?

Život se Sjögrenovým syndromem je plný malých výzev, které okolí často nevidí. Suché oči a ústa nejsou jen nepříjemností – mohou ztížit čtení, jídlo nebo obyčejný rozhovor. Únava a bolesti kloubů zase dokážou pokazit běžný den. Pro lidi s tímto onemocněním je proto důležité najít svůj vlastní rytmus. O syndromu se často mluví jako o neviditelné nemoci. Příznaky jsou totiž pro okolí často nepostřehnutelné.

Zajímavosti

• Sjögrenův syndrom má bohužel často negativní vliv na psychiku. Nejen kvůli únavě, ale i proto, že sucho v ústech ztěžuje společenské situace, například mluvení na veřejnosti.
• Výzkum nemoci se stále rozvíjí a třeba bude časem vyvinuta nějaká spolehlivá léčba.
• Jak se na nemoc dívat z pozitivní stránky? Lidé se syndromem se často stávají odborníky na pomalé tempo života. Jsou nuceni poslouchat své tělo, více odpočívat a hledat radost v drobnostech.
• U výskytu syndromu je neuvěřitelná ženská převaha. Až 90 % pacientů totiž tvoří ženy. Předpokládá se, že na vině jsou ženské hormony, hlavně estrogeny. Nicméně přesný důvod zatím není známý a jsou nezbytné další studie.
• Cesta ke stanovení diagnózy může být skutečně během na dlouhou trať. Od prvních příznaků k diagnóze někdy uběhne i 5 až 10 let. Sucho v ústech a očích bývá často podceňováno nebo připisováno stresu, menopauze či vedlejším účinkům léků.
• Pacienti se Sjögrenovým syndromem mají přibližně o 5 % větší šanci, že se u nich vyskytne lymfom. Proto je důležité docházet na pravidelné kontroly a výskytu lymfomu předcházet.
• Sjögrenovým syndromem trpí také slavná světová tenistka Venus Williams? Aby zvýšila povědomí o této nemoci, otevřeně o ní mluví. U některých slavných osobností se o této nemoci spekuluje. Je možné, že nemocí trpí také zpěvačka Lady Gaga, herečka Teri Hatcher a modelka Gigi Hadid.

Sjögrenův syndrom dokáže být pořádná zátěž. Kromě suchých očí a úst přináší i únavu, občas bolesti a psychické těžkosti. Mnoho pacientů navíc musí čelit nepochopení, neboť jejich okolí problémy nebere úplně vážně. Nemoc totiž není na první pohled vidět. Naštěstí existují způsoby, jak s ní žít pohodlněji.